Eliška je slunce, Johanka si vše uvědomuje – 13letá dvojčata bez koordinované podpory státu

Johanka a Eliška jsou třináctiletá jednovaječná dvojčata. Když přijedeme k nim domů, cítím jejich radost z toho, že přišel někdo cizí – natáčecí štáb tří mužských. Dívky se trochu stydí, usmívají se na nás, mluví s námi, uculují se, chvílemi koketují. Puberťačky. Bezprostřednost a radost obou dívek jakoby úplně dávala zapomenout skutečnosti, že obě trpí svalovou dystrofií. Ta způsobuje postupné ochabování svalů. Nejdříve v končetinách, poté srdce a následně i dýchacích svalů, což někdy vede k nemožnosti dýchat bez pomoci ventilátoru.

‍

Mentální postižení, které jejich dystrofii doprovází, se u každé ze sester projevuje jinak. „Eliška je veselá, stále pozitivně nalazená, to je prostě slunce. Ale Johanka, jak je na tom mentálně líp … tak ona si to plně uvědomuje,” popisuje samoživitelka Michaela Moravcová pohled dcery na progresivní vývoj onemocnění. “Když odejde jedna dřív, co ta druhá? Ony jsou propojené, jsou v symbióze,“ dodává.

Shoda okolností

Energie paní Michaely je obdivuhodná. O dcery pečuje v režimu 24/7, což v případě převlékání a hygieny s jejich přibývajícím věkem začíná narážet na fyzické možnosti matky. Neustálá manipulace s děvčaty je viditelně nesmírně náročná. „Ony by i chtěly, ale nejde jim to,“ popisuje. Rodina dnes žije v Dobřanech u Plzně v obecním bezbariérovém bytě. Cesta k němu nebyla ale vůbec samozřejmá – spíš nahodilá, jak popisuje bývalá místostarostka. Získat byt se rodině podařilo díky tomu, že se lidi na menším městě znají a shodou okolností zároveň město z evropských prostředků takový typ bydlení poskytlo. Žádný systematický plán, jak matce dětí s postižením pomoci ze strany státu neexistoval, rozhodla shoda okolností.

Stejně tak v případě rehabilitací, které dívkám pomáhají a jsou nezbytnou podmínkou prodloužení jejich života, se ke kvalitní službě dostali náhodou a na doporučení známé. Nezbytné vybavení, jako jsou elektrické vozíky, které postupně kvůli úbytku svalové hmoty musí pořizovat, platí ze své kapsy.

‍

Od sedmi let věku jejích dcer, kdy se nemoc projevila, nikdo paní Moravcovou nedoprovázel. Nevěděla, na koho se může obrátit, o co se opřít, co dělat jako první. Stejně jako tisíce rodičů v podobné situaci netušila, jaké možnosti a práva má a kde může získat potřebné prostředky a podporu. A v nepřehledném systému se špatně orientuje dodnes: sociálních služeb, které by jí odlehčily v péči o dcery, například zatím nevyužívá, přestože se často ocitá na hraně svých možností.

Podpoř a koordinuj.

„V určitých věcech stát hrozně selhává. Já bych potřebovala pomoc, aby mi umožnil se o ně starat doma: například pravidelnou asistencí, která mi pomůže dcery třeba umýt,“ potvrzuje paní Moravcová. Stát by přitom – tak jak je to běžné v řadě zahraničních zemí – jednoduše mohl dát k dispozici jednoho konkrétního člověka, který by pomohl vhodnou podporu a péči nastavit, koordinovat, vytvořit spojku mezi lékaři, sociálními službami a dalšími institucemi a rodinu celou situací provázet. Podpořit je a stabilizovat v náročném období. Právě při zjištění či diagnostikování postižení nebo chronického onemocnění, jsou lidé nejvíce zmatení, bez informací i podpory. Stát by se mohl řídit jednoduchým heslem: Podpoř a koordinuj.

„Dokud to půjde, budu se o ně doma starat sama,“ říká přesvědčivě paní Moravcová. Když ale před časem skončila v nemocnici kvůli úrazu nohou, musela se péče o děti okamžitě ujmout její nejstarší dcera. Jenže ta má vlastní rodinu a děti. Do úvah matky postižených dvojčat se tak pomalu vkrádá další démon, který pozadí celého příběhu zatím pozoruje ze zákulisí: „Kdo bude o děti pečovat, až tady nebudu? Kdo se o děti postará, až nebudu moci pečovat?“ Zátěž celodenní péče přece nemůže automaticky přejít na dceru v dědickém řízení. Státem hrazený koordinátor péče by i s takovou situací měl umět zacházet – v českém systému sociální podpory ale prozatím schází.

Jenda Žáček

Tvůrčí tým: Jenda Žáček (redakce), Milan Bureš (kamera), Jan Hála (zvuk a režie)